漫展用日语怎么表达-自学4种语言,在家上学的罕见病少女,如愿敲开名校之门

爸爸妈妈为已到学龄的七依请了家教老师,教授语文和数学。到了小学五年级的时候,出于各方面的原因,她转为了纯粹自学。之后几年时光中,七依又自主学习了韩语和日语。在第一个学年中,七依的电影制作课成绩拿到了满分。如果能够顺利读完大学,她计划赴香港攻读研究生,如果成行,她仍然想要从事电影艺术方向的研究。
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现年19岁的七依,是一名SMA患者。虽然从未踏入校门,目前,她却在攻读美国高中学位的课程。从小,在文学、影像和诗歌的陪伴下,轮椅上的她,对生活充满了绮丽幻想,写下过不少缤纷诗句;成长过程中,随着对疾病的更深认识和了解,她逐渐找到一个坚定的理想——通过艺术的形式,创作出反映身障人士情感的作品。为此,她决定进修电影与文学。

她是怎样一步一步走在理想的道路上的?让我们来倾听这个温柔的故事吧。

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蓓蕾

七依生活的城市,气候温暖和煦。在阳光明媚的好天气里,照护阿姨会推着她前往咖啡厅,点上可口的饮品,翻阅书籍度过午后时光。

由于七依没法自己翻书,照护阿姨会耐心替她举着书本。有时,她也会借助枕头等工具将书本垫高,这样读起来会轻松一点儿。日常生活中,七依不方便、有困难的事,都会想办法通过外界辅助漫展用日语怎么表达,来让它们更适合自己。她始终相信,所谓的“身体障碍”只是表明了个体与世界互动时存在阻碍。因此,哪怕个体的情况难以改善,只要外界的无障碍环境完善,拥有可靠的照护人员,障碍人士本身能做的事就不应该有上限。

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▲七依会在闲时的午后进行阅读

这是七依长年受困于疾病,在饱受磨砺的成长中得出的结论。

早在出生六个月的时候,七依就确诊了脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种多发于婴幼儿时期的高致残性、高致亡性的罕见病,疾病带来的全身无力会导致患者的残疾、瘫痪,甚至死亡。但幼小的七依,并不记得发病与确诊过程中的种种细节。她记得的,大多是从小开始阅读书籍的快乐。

她初次意识到自己和其他小朋友有一些“不同”,是在每天的放学时间。当看到背着书包的同龄孩子们路过,她会独自偷偷哭泣。“为什么自己不能去上学?”还是个孩子的她,想不明白其中的缘故。

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▲七依四岁时的照片

爸爸妈妈为已到学龄的七依请了家教老师,教授语文和数学。到了小学五年级的时候,出于各方面的原因,她转为了纯粹自学。之后几年时光中,七依又自主学习了韩语和日语。语言方面的天赋能力,让她成为某位明星粉丝站的韩语翻译。

偶像是她心中力量的一部分来源。那样一种来自“人”的力量与美感,是七依心中最向往的。她也喜欢穿着蕾丝繁复的小裙子,在轮椅上幻想自己登上舞台的样子。她努力去实现自己的想象。16岁,七依参加了偶像女团体验的甄选,聚光灯打在身上,她作为全场最特别的一份美丽,是那样的光芒耀眼。

同样在16岁那一年,七依找到了获取力量的另一种方式。那时,七依对哲学格外感兴趣,在网络上学习的时候,搜到了一所网校。网校的老师们听到七依和其他几个SMA病友的身体情况后,深受感动。她们有幸得到了奖学金入读的机会。

就这样,七依开始了人文社科的学习——美学、社会学、经济学、历史……在这些坚固的知识地基之上,很快萌生出新的梦想之花。

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含苞

“我想上大学,拍电影。”

这个看起来有点“不切实际”的梦想,正是七依对“身有障碍,心无上限”这一理念的表达。为了走好追逐梦想路上的每一步,在网校打下的基础上,她报名了美国一所包含在线教育模式的高中,并被顺利录取,之后,开始了课业繁忙的生活。

七依的课程全部在家完成。选择以这种方式进行学业,是她早年不曾想到的方式。她双手不能握笔写字,不能适应大多数线下的学校和考试,在线教育,的确是最适合她的道路。

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▲身体无力,七依也在仰望天空

而在线的课程与考核,并不意味着简单和容易。这所高中包含多门必修课与选修课,需要撰写论文、发表演讲、制作PPT及进行各类实验模拟。面对这些挑战,七依起初也有些望而生畏,但当她的好学好胜之心被激起,一切困难就都迎刃而解了。比起克服身体艰难活动时的疲倦,七依认为面对学业更重要的是具备批判性思维,要有意识地训练自己去进行清晰准确的表达和逻辑严谨的推理,并培养更具深度的思辨精神。

在第一个学年中,七依的电影制作课成绩拿到了满分。

除了新浪潮电影的研究论文之外,七依还撰写了大量的社会学、生物学、国际冲突等相关内容的论文。与此同时,“在家上学”也有着同样丰富的课外活动,七依参加过写作、美学、古典学的交流会与工作坊,从尼采、本雅明等哲学巨匠的思想理论,到瑰丽多彩的古希腊神话史诗,都是七依感兴趣的研究方向。

在以自己的方式一路求学的过程中,七依不但获取了知识,更在心智与精神层面收获颇丰。她不再是被拘禁在小小空间里的“轮椅女孩”,她的心仿佛生出翅膀,渐渐飞向更广阔的天空。

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初绽

七依也愿意不断解锁多元化的自己。比如,她也是一个热爱二次元的粉红少女。

她常常参加动漫展、艺术展,与同好的朋友聚会、分享彼此的热爱。她喜欢尝试不同风格的洛丽塔洋装,搭配精致的妆容和优雅的美甲,当蕾丝繁复的裙摆遮住轮椅的金属光泽,安然靠坐的七依如同公主。

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▲漫展上,如公主般美好的七依

在家时,她则以舒适为主,穿着宽松T恤,看电影与写诗,是她在繁忙课业之外最喜欢的休闲方式。

写诗是一种私人化的体验,但以此为载体,收获与陌生人的情感共鸣,也是一件美妙的事。许多人看到她的作品后发来私信——“从你的文字中受到启发和影响,让我也觉得创作是件温暖治愈的事。”她很高兴自己能鼓舞到他人,而她自己,也在他人的这种鼓舞之下,用诗歌去参加各种工作坊的交流。她在艺术创作交流会中与更多的人进行灵感的碰撞,近年,还开设了个人公众号,在记录自己遐思与心路的同时,也期望找到更多心灵相吸的朋友。

七依还对非虚构写作有着深厚兴趣,也做了许多尝试。在这个过程中,她最关注的是障碍人士的情感,尤其是障碍女性和罕见病女性的情感。七依在进行残障研究和文学研究时coser在线看图,意识到很多人会忽视她们的情感,而身为残障女性的一员,她就带着这个标签开始了写作之旅,渴望为障碍女性和罕见病女性发出声音。在她的公众号和朋友圈里,她以不同方式,从不同角度,不断地去讲述和呼吁与此有关的一切。

“身体的障碍不应该成为针对个体的一种限制,更不应该成为情感上的枷锁。”这是七依一直坚信之事。

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盛放

年初,七依在给ASU(亚利桑那州立大学)发送邮件时cosplay在线看图,招生官说以她当前的绩点顺利高中毕业,将可以被电影研究系录取,以在线形式修完本科课程。

如果能够顺利读完大学,她计划赴香港攻读研究生,如果成行,她仍然想要从事电影艺术方向的研究。

七依心里清楚,即使学习电影专业,也不一定就能成为导演,更大的可能是作为编剧或传媒人士工作。但七依有一个想要拍摄电影的梦想,她曾为此查阅过很多资料,发现世界上有很多身体无法自由活动的导演coser在线图集,通过口述指导摄影师架构机位。

身体的障碍不应该成为针对个体的一种限制。

她想要拍摄真实记叙障碍人士和罕见病人士情感的影像作品,她想要填补目前文艺领域在这一块的空缺。她认为,让更多人通过艺术了解到SMA和其他障碍人士的生活,将是一场具有深远意义的开创性举动。

在那之前,她踏实地走好自己生命的每一步,用心灵,用文字。

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▲正努力去成为电影人的七依

七依的文字充满生命力,她说想要成为一个生机蓬勃的人。她以柔软的眼光看待万事万物,当家人为她购买新添的辅具,将她固定姿势时,她写下——“动弹不得的我被五花大绑,仿佛礼物盒一般。”七依想要成为他人生命中的礼物。

而命运,也在用不同的方式,给这个在客观世界中受到禁锢的女孩带来礼物。

曾经,她在童年时因无法上学而伤心,后来漫展用日语怎么表达,她通过在线教育得到了自我提升的机会;曾经,她觉得自己是一只折翼的飞鸟,某一天,她却发现自己原来拥有一整片蓝天。而作为患者,她想告诉更多的孩子,永远不要相信自己的可能性会被身体障碍所局限。

You can do it.你能做到一切。

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撰文:七依、林子

视觉:小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审:若冰、林子、汶伶

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本篇故事撰稿人

七依

SMA病友

大家好,我是七依。是一名SMA 2型患者、艺术创作者、也是一个持续进行书写的诗人。我想要聆听人们身上最本真的情感、记录他们的故事,谱写出属于他们的声音,让SMA患者被看见,因为平凡的个体本就灿灿生辉。

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